Cultura

“El joven elefante” : Un testimonial cargado de heroísmo

Se trata de una enfermedad congénita que causa un crecimiento excesivo de la piel , el desarrollo anormal de los huesos, músculos, tejido adiposo, vasos sanguíneos y linfáticos, normalmente  acompañados de tumores en más de la mitad del cuerpo y afecta ambos sexos por igual.

 

En todo el mundo existen alrededor de 200 casos documentados, de los cuales dos se encuentran en latinoamérica y uno de ellos en Argentina – Christian –  y decidió llevar su vida a la ficción del escenario, como un modo de difundir y concientizar.

 

Tras conocer el proyecto de llevar este testimonio al teatro se contactó Adrián Pascoe y acordaron realizar la obra, que lograron concretar mediante la ayuda del municipio de San Isidro quien a través de cultura le brindó un espacio.

 

Infobaires24 dialogó en forma exclusiva con el protagonista principal:

 

-Infobaires24: Christian, contanos como surgió la inquietud  de realizar una obra teatral de un modo casi “documentalista” ya que se entrecruzan la vida de Joseph Merrick (protagonista del film “El hombre elefante”) y tu propia vida?

 

-Christian:  en 2005 comencé a transcribir la película de “El hombre elefante”, luego leí el libro de Bernard Pomarence THE ELEPHANT MAN y agregué instancias de su vida, verídicas……el año pasado fui a ver en Buenos Aires la que protagonizó mi amigo Alejandro Paker y fue el que me incentivó a hacerla. Le conté a la municipalidad de San Isidro sobre este proyecto y me dieron su apoyo de una……conocí a Adrian Pascoe y me convenció de contar también mi historia y para que me suba al escenario. Así empezó todo.

 

-I24: ¿Cuándo supiste que padecías el Sindrome de Proteus?

 

-C.F.: Mi familia lo supo los dias de nacido gracias a   medicos del  Hospital Gutierrez…o sea mi mama se enteró eso y cuando lo consideró oportuno me contó que tenía un problemita pero que eso no  impedía que haga cosas normales solo que me tenía que cuidar

 

-I24:¿Existe alguna institución que trabaje sobre la investigación en el tratamiento y cura de la enfermedad?

 

-C.F.: Desde 1970 el sindrome se estudia en el NIH (National Institute of Health) en Washington DC. Son hospitales del gobierno donde tiene su lugar la fundación para el estudio del sindrome.

 

-I24: Sabiendo que son pocos los casos de esta enfermedad que existen a nivel mundial y vos sos uno de los dos únicos de latinoamérica ¿no crees que desde tu lugar podés lograr el interés de algún sector y sea “la punta del ovillo” que desate una campaña de concientización?

 

-C.F.: Si siempre creí que era no “ejemplo de vida” sino un buen ejemplo para mostrar al mundo que se puede y hacer saber qué es el Sindrome de Proteus. De hecho ya me hicieron notas en varios medios como  Discovery, Telefé, Cronica y Nat Geo.

 

-I24: Actualmente ¿estás trabajando en algún medio?

 

-C.F.: Solo en FM Marin por tema de salud y más porque hoy en los medios esta difícil que acepten a personas como yo…no vendemos rating.

 

-I24: Sabemos que para el 2015 presentarás tu libro “De la sombra a la luz” y tenés proyectadas otras obras de teatro. ¿Algunos de éstos trabajos tienen relación alguna con el tema del sindrome?

 

-C.F.: Si. Dentro de las obras proyectadas para el 2015 mi camino es sobre mi vida….en cuanto a la fe y  la medicina habla mucho de Proteus .

 

-I24: Después de haber visto la sala llena tras el estreno de “El Jóven elefante” y de la forma en que el público te aplaudió de pie, que  mensaje te dejó esta experiencia ?

 

-C.F.:. Mi meta es hacer conocido al Sindrome de Proteus y tomar conciencia del mismo. Cabe destacar que también mi mensaje es ANIMENSE A VIVIR y a cumplir sus sueños  porque los sueños se cumplen y yo estoy orgulloso de como Dios me hizo.

 

Una vez más, la vida intenta despertarnos con una bofetada de realidad.

 

Por:  Mónica D’Assisi – Periodista.

 

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